Цензор.НЕТ

10.08.12 12:05

На лекарства для больных раком детей нет денег. Процент смертности ужасный, - откровения волонтера

Насколько страшна ситуация с лечением онкологии в Украине, можно понять, очевидно, только тогда, когда кому-то из твоих близких врачи ставят убийственный диагноз – рак. Особенно жутко, когда речь идет о детях: шанс выжить по неофициальной статистике у нас имеют только три ребенка из десяти… Журналист Цензор.НЕТ разбирался в ужасной проблеме.

Ранее проблем с подготовкой материалов о ситуации в онкологии, уменя как у журналиста не возникало. Врачи без стеснения говорили одефиците лекарств: их катастрофически не хватало всегда.Излюбленным оправданием этому служило утверждение о том, что ниодна страна в мире, даже самая благополучная, не финансирует этусферу здравоохранения исключительно за счет государственногобюджета. Именно поэтому любое упоминание о ситуации в онкологиивсегда было дополнительным поводом обратить на эту проблемувнимание общественности, благотворительных организаций, отдельныхжертвователей, как отечественных, так и иностранных.

В этом году меня впервые… «послали». За разрешением на беседу сврачами и для посещения детского отделения Института рака. Кначальству. Но начальство - в отпуску. А «и.о.» самостоятельнотакого решения не принимает, поэтому просит письменный запрос.Такой поворот, как подсказывает опыт, чреват длительной перепиской,согласованием вопросов и… искажением реальной картины. Это, еслихотите, завуалированная цензура, когда журналиста «подталкивают» кнеобходимости писать о том, о чем нужно, а не о том, что он хочет.Сложно сказать, с чем это связано: с тем, что начальство вотпусках; с тем, что около месяца назад общественность (волонтеры иродители детей, страдающих онкозаболеваниями) устроили массовуюакцию протеста под МОЗом, пытаясь обратить внимание власти накритическую ситуацию в детской онкологии или, все же, приближениевыборов, когда нельзя о власти говорить неуважительно.

Однако, онкология, особенно детская, это та сфераздравоохранения, где информация не должна быть дозированной, вограниченном доступе или вообще закрытой. А родной Минздрав неготов обнародовать даже статистику детской смертности, связанной сонкозаболеваниями. Об этом «Цензор.НЕТ» сообщила представительволонтерской группы помощи детям «Дар Янгола» Ольга Волик,опекающая малышей, борющихся сегодня со страшным недугом.

- Да, я согласна с тем, что ни одно государство в мире, включаясамые благополучные, не берет финансирование леченияонкозаболеваний в полном объеме на себя. Но в этих государствах ине препятствуют оплачивать это лечение другим организациям. А вУкраине - и государство не оплачивает это лечение и не поощряет кэтому ни юридических, ни физических лиц. Наоборот, используетналоговую систему для торможения этого процесса, - говоритволонтер.

В Киеве шесть отделений для онкобольных детей. И каждое опекаютдобровольцы, помогающие найти средства на лечение детей,организовать сдачу крови, подключить иностранных специалистов.Около месяца назад волонтеры подготовили открытое письмо первымлицам государства (Президенту и премьер-министру), а также РаисеБогатыревой (главе Минздрава), которая, собственно, и должнаотвечать за положение дел в отрасли. В нем, в частности, говоритсяо том, что «…в лечении онкобольных детей используется более 150наименований медпрепаратов. Минздрав обязался закупить 42наименования лекарств, но самых дорогих. Остальные лекарства должнызакупить за деньги местных бюджетов… Большинство тендеров МОЗпровел 16-17 мая 2012 года, но в больницы только сейчас началисьпоставки и только трех (!) медпрепаратов. Остальные, самые дорогиеи крайне необходимые, судя по графикам поставок МОЗ, областныедетские онкологические отделения и Охматдет получат до 15 декабря…В областях уже отсутствуют 90-95% лекарств, которые закупает МОЗ, ав Центре детской онкогематологии и ТКМ Охматдета - 80%.Преимущественного большинства критически необходимых препаратов неосталось вообще…».

- Причем, средства на приобретение лекарств для онкобольныхдетей вроде бы из государственного бюджета выделены, - комментируетситуацию Ольга Волик. - Между тем, закупка лекарств всегдапроизводится с помощью тендеров. Для меня удивительно: тендеры наэтот год проводились в мае, соответственно, лекарства поступят вбольницы - в сентябре-октябре-ноябре-декабре. То есть, фактическидевять месяцев больницы будут лечить детей без лекарств! Это самаястрашная ситуация, которая противоречит и здравому смыслу, иобычной человеческой этике.

«Цензор.НЕТ»: Почему так происходит?

- Это вопрос не к волонтерам, не к врачам, и не к родителям. Этовопрос к тем, кто проводит тендеры. Самый больной вопрос: почемутендеры вообще проводятся в мае, а не в ноябре-декабре предыдущегогода. И почему, если тендеры были проведены в мае, до сих порлекарства в полном объеме не доехали даже в столичныебольницы?!

После встречи волонтеров с представителями МОЗ была согласованазакупка 42 позиций основных лекарств, еще около 60 позицийвозложено на муниципальный бюджет. Но эти планы несколько, конечно,утопичны. Есть большое подозрение, что закупку 60 позиций ни одинмуниципальный бюджет не потянет. В данный момент образуются рабочиегруппы из представителей волонтерских организаций, которые будутучаствовать в мониторинге бюджетной закупки лекарств.

«Цензор.НЕТ»: Закупка лекарств производится на целыйгод? Возможно ли перекрыть недостающие лекарства в начале годаостатками с прошлого? Ведь из-за тендеров закупка и поставкалекарств все время затягивается …

- Нужно понимать, что тендер проводится на 42 позиции лекарств,а детям в ходе лечения онкологии нужно в несколько раз больше.Кроме того, закупаемые лекарства уже запланированы в объеме, явноне дотягивающем до необходимого. Они заканчиваются через 3-4месяца: большинство наименований лекарств - в большинстве больниц.Далее - ждем следующего года. А следующий год наступает не вянваре, а в … ноябре-декабре.

Ситуация в прошлом и позапрошлом году была не менее сложной, нов нынешнем она усугубилась еще и из-за смены руководства Минздрава.Как только меняется руководство, очевидно, меняются и люди,выигрывающие тендеры. Возможно, некоторое время они не могут найтидруг друга или МОЗ не может решить, кто же в этот раз выиграеттендер. Мы такую ситуацию наблюдаем каждый раз при сменеуправляющего состава Министерства. Естественно, это предположениеничем не подтверждено, но так происходит. Нынешние тендерызатянулись не на месяц, а на пять-шесть. То есть, с моментапроведения прошлого тендера и предыдущей поставки лекарств прошлоуже больше года.

«Цензор.НЕТ»: Нехватку этих лекарств можно закупитьсамостоятельно? Родителям? В нашей аптечной сети эти лекарстваесть?

- Наша аптечная сеть, конечно же, продает часть лекарств. Нонужно понимать, что ни один рядовой гражданин в Украине не способензакупить лекарства для лечения своего ребенка. В день на препаратыможет уходить, к примеру, несколько тысяч гривен! Один изродителей, как заболевает малыш, перестает работать. Медсестер внаших отделениях не хватает, соответственно один из родителейдолжен находиться с ребенком неотлучно, как сиделка: он моет полы,убирает палату, готовит кушать малышу, а также - следит закапельницами, своевременным приемом лекарств. Соответственноработать и зарабатывать деньги ему некогда. В семье остается одинработающий, и его доход, как правило, на уровне нескольких тысячгривен в месяц, в регионах - ниже, в Киеве чуть лучше. Собственныхденег хватит на несколько дней лечения!

Вообще, если говорить о расходах родителей, связанных с лечениемребенка, то стоит учесть, что им приходится тратить деньги и набинты, шприцы, катетеры и прочие, так называемые, расходныематериалы. Родитель реально может оплатить лечение, к примеру,одного дня в месяц, а остальные 29? Ведь в онкологии каждый деньважен. Если пропустите хотя бы один день, можно потерять ребенка,что, собственно и происходит.

«Цензор.НЕТ»: Какая у нас в Украине детская смертностьот онкологии?

- За статистикой, естественно, лучше обратиться к внештатнымспециалистам МОЗа. Но имеющаяся статистика - не всегда корректна.Ведь умирающего ребенка, например, из столичной клиники в спешномпорядке отправляют в регионы, чтобы «не портить показатели». Асубъективно, смертность очень высока, если считать по подопечнымкаждого волонтера, которых он ведет в киевских отделениях и которыхон провожает в последний путь… Если за границей излечивается около80% детей, то у нас гораздо меньше. Статистика выживаемости вдетской онкологии в различных странах - это открытая информация. Унас, увы, доступа к ней нет.

Вместе с тем, как говорят медики, и они абсолютно правы,онкологию невозможно лечить пассами рук. Что касается врачей, какнам кажется, наши онкологи - очень высококвалифицированныеспециалисты. Ведь с тем набором скудных средств, который есть у нихи который еще приходится и экономить, - они обладают универсальныммастерством. Потому что привыкли работать в «полевых и военных»условиях. Но каким бы гениальным ни был врач, он не может лечитьребенка без лекарств, например, силой мысли. Это поканевозможно…

«Цензор.НЕТ»: А бытовые условия в детских отделениях?Жара? Как они там выживают? Есть кондиционеры?

- Безусловно, есть кондиционеры, во многих отделениях. Нопроблема с кондиционерами, по сравнению с глобальностью проблемы слекарствами, ничтожна …

«Цензор.НЕТ»: Ситуация по регионам? Насколько легкопривезти ребенка из провинции лечить в столицу?

- Ситуация в регионах зачастую более плачевна, чем в киевскихонкоотделениях. Ведь в Киеве наработан богатый опыт в лечении такихдеток, благодаря большей концентрации детей и большим возможностямдля повышения квалификации. Специалисты могут распознать рак и наранних стадиях, и предвидеть возможные осложнения на несколькошагов вперед. Это то, что не всегда могут сделать в регионах.

Однако, и по регионам очень разная ситуация. Я бы сказала, что вкаждом есть сильные «опорные» пункты - Институт им. Гусака вДонецке, или Институт им. Ситенко в Харькове, где проводятювелирные восстановления костей после остеосарком.

«Цензор.НЕТ»: Однако, пообщавшись с родителями деток,которые лечились в областных больницах, нам стало известно, что,например, в Житомире, в Виннице, Кировограде в детскихонкоотделениях есть даже грибок на стенах… И это очень опасно длямаленьких пациентов, говорят, что грибы в легких у них появляютсяуже на второй-третий день пребывания в таких стационарах…

- Я слышала о такой проблеме. И даже знаю спонсора, которыйсогласился оплатить ремонт в таких проблемных отделениях. Но,оказалось, что детей некуда перевести на период ремонта…

Если в Киеве большое количество волонтеров и здесь, как правило,сконцентрировано большое количество жертвователей, то в регионахменьше и волонтеров, и люди исходя из своего уровня жизни, жертвуютнамного меньше. Поэтому в регионах ситуация еще более сложная, чемв столице.

«Цензор.НЕТ»: Сложно ли попасть на лечение вКиев?

- Попасть на лечение несложно. Сложно остаться в Киеве налечении. В том же Институте рака, где огромная проходимость детей,применяется так называемый конвейерный способ лечения. На однукойку претендует с десяток маленьких пациентов. А это значит, чторебенок, откапав химию, уходит. Куда он уходит - это его вопрос.После каждого курса химиотерапии требуется восстановлениеорганизма. В идеале его нужно проходить в палате. Но, поскольку наэту палату уже претендуют другие маленькие пациенты, ребенок,более-менее успешно прошедший курс химиотерапии, должен уйти. Либона съемную квартиру с мамой, либо на «дачу», которую, к счастью,организовали волонтеры фонда «Запорука» для деток, которыепережидают эти периоды восстановления. Но, поскольку концентрациядетей очень высокая, то их пытаются под любым предлогом возвратитьдомой, в регион.

То, что можно пройти у себя в области, стараются делать там.Например, лечить гепатит. Процентов 50, а то и больше, детейявляются носителями вируса гепатита.

«Цензор.НЕТ»: Вы хотите сказать, что 50% онкобольныхдетей заражены гепатитами?

- В регионах - этот процент намного выше. А для вас этоновость?

«Цензор.НЕТ»: Да, если честно. То есть, дети, крометого, что они борются с онкологией, они еще и лечатся отгепатита?

- Да, вылечить гепатит очень тяжело, потому что нагрузка напечень двойная, и дети могут умереть от того, что печень просто несправляется с ней. Если ребенок заразился, пока ему не залечатгепатит, то есть с помощью лекарств не приведут «печеночные»показатели в норму, новую химию начинать нельзя, это смертельноопасно. Родителям говорят - пожалуйста, отправляйтесь лечить вашгепатит в регион. Или если у ребенка выявлена вирусная инфекция иподнимается температура - то же самое, домой.

Однако возвращаться с ослабленным ребенком тоже крайне опасно. Содной стороны, понятно, почему детей возвращают в регионы, но, сточки зрения их выживаемости, это огромный риск. Зачастую, когдаребенок уже очень слаб, его возвращают домой, чтобы, грубо говоря,не портить статистику детской смертностью…

«Цензор.НЕТ»: Проблема с гепатитом возникает из-занекачественной крови?

- В основном, да, из-за того, что кровь не проходит достаточноеколичество этапов дезинфекции. Часто люди, которые как донорыдолжны отсеиваться, все-таки кровь сдают. Есть такие аппараты,которые «облучают» кровь, убивая многие вирусы, в том числе игепатита, но они очень дорогие и поэтому у нас в Украине их почтине используют.

Гепатит от донора передается с кровью и ребенку. Второй путь -инфекционный. Ведь если ребенок болен гепатитом, то его, нужно быизолировать в отдельной палате. А свободных палат нет. Поэтому оностается в той же палате, естественно, заражает остальныхдеток.

«Цензор.НЕТ»: Это убийственная статистика. Этойзараженной донорской кровью может же заразиться любой, комупонадобилось переливание…

- Да, у нас получать донорскую кровь - это риск. Это касается итех, кто переносит операции, и других больных. Поэтому даже послеизлечения рака многие дети потом еще год-два борются сгепатитом.

«Цензор.НЕТ»: И что делать? Что бы вы посоветовали?Тендеры - понятно. Но есть ведь какой-то положительный опыт,который мы должны перенять. Есть Беларусь, куда многие наши деткиездят лечиться… Есть у вас какой-то план спасения, который бы выпредложили правительству?

- Пока мы, волонтеры, подменяем собой государство и в некоторыхмоментах входим с ним в противоречие, то перспективы безрадостные.Ведь волонтер не обладает административными или законодательнымивозможностями в сравнении с теми, которыми обладает государство.Если бы инициатива со стороны государства проявлялась недекларативная, а реальная, то ситуацию проще было бы изменить. Покаже волонтеры и волонтерские организации в течение многих летработают в режиме экстренного затыкания дыр. На кону - детскиежизни. Понятно, что это неправильно, это стратегически неверно, итем не менее. Наши больные детки ждать не могут, пока кто-торазработает стратегический выход из ситуации - они требуютежедневной поддержки, здесь и сейчас. А волонтеров пока еще не такмного, чтобы разделить обязанности на «стратегические» и«тактические».

Например, одна из больших проблем в нашей стране - этонеродственная ТКМ (трансплантация костного мозга от неродственногодонора), когда на лечение все наши дети ездят за границу. В Украинеуже создан центр трансплантации костного мозга при НДСБ «Охматдет»,создается реестр доноров неродственного костного мозга, но …нетфинансирования этой сферы. Если хотя бы этот участок закрыть, чтобыродители не тратили огромные суммы на этот вид лечения. Отправляясьза границу, наши дети как иностранные граждане, должны платить от200 тысяч долларов - даже в России и Беларуси, не говоря уже оЕвропе. Вот если хотя бы одна из сфер детской онкологии корректнофинансировалась, если бы не было утечки денег на каждом этапе, былобы значительно проще спасать детские жизни. Но, поскольку жизнь незнает сослагательного наклонения - работаем с тем, что есть:собираем всем миром колоссальные суммы, теряем деток в ожиданииэтих сумм, выгораем душевно сами, потом… восстанавливаемся из этогопепла и продолжаем, понимая, что больше некому. А иногда и невосстанавливаешься… Поэтому мы всегда рады людям, которые приходятна помощь.

«Цензор.НЕТ»: А что по поводу переговоров сгосударством? Чем закончилась ваша акция? Очереднымиобещаниями?

- После акции под МОЗом закупка лекарств и поступление их вотделения пошли живее. Кроме того, благодаря Оксане Корчинской,волонтеру Охматдета, инициирован процесс создания рабочих групп изволонтеров, которые смогут участвовать в мониторинге закупкилекарств. Участие общественности в этих рабочих группах тем болееважно, что некоторые области, как выяснилось на сегодня, вообще невыделяют средства на лечение онкологии из областных/муниципальныхбюджетов (например, по словам Оксаны, Ривненская). А МОЗ пока ещеубежден в обратном. Это большой шаг вперед. К чему он приведет,пока не известно. По крайней мере, это хоть какое-то движениегосударства и волонтеров навстречу друг другу. Но на этомостанавливаться нельзя. Ведь ситуация остается крайнеплачевной…

Виктория Владина, для Цензор.НЕТ.

← Назад в рубрику