Цензор.НЕТ

11.08.19 09:49

Синдром щасливої ляльки

Автор: Віолетта Кіртока

Киянка Олена Чигрин, син якої народився з рідкісною хворобою, зареєструвала організацію, мета якої - навчати батьків жити з такою дитиною, шукати методи реабілітації і допомагати батькам особливих дітей зрозуміти, що не треба себе звинувачувати в тому, що трапилося.

Синдром щасливої ляльки 01

"РЕБЕНОК ПОСТОЯННО УЛЫБАЕТСЯ, ОТКРЫТ МИРУ И РАДОСТЕН"

- Моему сыну диагноз поставили, когда ему было три года, - говорит Алена. - Это сделали в харьковском генетическом центре. Там нам сказали, что подобное обследование проводят и в киевском "Охматдете", но до этого ни один столичный врач этого не предложил, хотя мы активно искали все возможности. Сначала синдром Ангельмана у Тимоши предположила воспитательница из садика инклюзивного домашнего типа, куда мы начали его водить. Помню, как сейчас, – еду за рулем, а воспитательница сбрасывает мне ссылку из википедии на синдром Ангельмана и пишет: "Мені здається, що це діагноз Тімоші". Ну, думаю, ерунда какая. Открываю - и все светофоры поплыли у меня перед глазами, потому что увидела улыбку моего сына. Вот точно. Это состояние еще называют синдромом счастливой куклы, потому что ребенок постоянно улыбается, он открыт миру и радостен. Но при этом у него происходит задержка развития... Прочтя все, что сказано об этой генетической болезни, приходишь в ужас, потому что как будет дальше – никому не известно.

Чтобы читатель не переключался на поисковик, даем небольшую справку: синдром Ангельмана – редкое генетическое заболевание, при котором в 15-ой хромосоме отсутствует или мутирует часть гена, что приводит к задержке психического развития, нарушениям сна, судорогам, хаотическим движениям, особенно рук, частому смеху, ребенок постоянно широко улыбается. В 2003 году у голливудского актера, наиболее известного по фильму "Александр", Коллина Фарелла родился сын с таким синдромом. Знаменитый отец, пройдя весь путь от выявления болезни и понимания, что с этим делать, до долгой и упорной борьбы за возможность сына ходить, в итоге начал открыто рассказывать о заболевании малыша. Это помогло другим родителям распознать редкое заболевание и у своих детей. Похоже, что именно этот путь сейчас проходит и Алена. Она не только спокойно рассказывает о болезни сына и всех кругах ада, которые прошла ее семья, смиряясь с диагнозом и принимая все выпавшие на их долю трудности, но и готова сотрудничать с другими семьями.

- Когда мы оформляли инвалидность сыну, оказалось, в Украине всего шесть детей зарегистрированы с таким же диагнозом, - продолжает Алена. – И все - девочки. Но согласно статистике американского фонда, который изучает синдром Ангельмана и собирает информацию о методах реабилитации таких детей, на 30 тысяч новорожденных один рождается с этим синдромом. Поэтому в нашей стране таких деток должно быть больше. Скорее всего, им просто не ставят правильный диагноз… После моего поста в фейсбуке, в котором я подробно объяснила, что мой сын – особенный, мне написала женщина. Она усыновила ребенка, с которым явно было что-то не то, и в итоге определили именно синдром Ангельмана. Она спрашивала, какие методики реабилитации мы пробовали. Но эта девочка пока на учете не стоит, то есть в статистику она еще не попала. Я просила генетиков дать мне координаты тех шести детей, у которых диагноз поставлен, но из этических соображений этого сделать не могут. Я бы хотела понимать, что эти родители делали, что дало эффект у их детей. В тех же Штатах люди собираются в общества, обсуждают вопросы лечения, ищут врачей и методики. 90 процентов людей с таким диагнозом - колясочники. Это зависит от того, насколько поражена 15-ая хромосома. Мой сын еще легко отделался.

Синдром щасливої ляльки 02

Во время беременности Алена и ее муж были, как многие современные пары, ответственны и внимательны. Сделанные скрининги не выявили никаких подозрений и предположений. Уже позже, после родов, Алена вспоминала, что подобная ситуация была у ее знакомой. Ни одна проверка во время беременности не выявила патологий, а новорожденный малыш… задыхался.

- По ночам вся семья, включая бабушку, сидела и смотрела на ребенка, чтоб не пропустить момент, когда он переставал дышать, - говорит Алена. - И никто не мог ничего сказать, объяснить причину происходящего. Я была месяце на шестом беременности, когда прочла пост об этом. Семье удалось собрать 30 тысяч евро, чтоб уехать на консультацию в Германию. Будучи под большим впечатлением от всей этой истории, я хорошо запомнила слова врача в роддоме, который взял у моего новорожденного сына кровь из пяточки: если в течение месяца выявим генетическую патологию, мы вас наберем. Я как галочку себе в мозгу поставила и через месяц выдохнула. Не позвонили!

Синдром щасливої ляльки 03

У меня это первый ребенок, у меня нет младших братьев и сестер, поэтому я очень теоретически знаю, как дети развиваются. Месяцев до двух-трех сын не держал голову, но никто и не сигнализировал: бейте тревогу. Когда ему было месяцев пять-шесть, моя мама заметила: ты в этом возрасте уже сидела… Я об этом сказала неврологу и педиатру: "Он не садится". "Мама, ну что ж вы за мама, - ответили мне. - Дети не развиваются по таблицам. Оставьте его в покое. Не садится в шесть месяцев, сядет в семь". Но сын не сел в семь, не сел и в восемь. В девять - с горем пополам… Но паниковать я начал, когда в год и два месяца он продолжал ходить, когда его держали за две ручки. А скакал по квартире он на попе: подпрыгивал и двигался вперед. Мы пошли к именитому неврологу, и она нас ошарашила: "Можете ставить крест на ребенке. Это задержка физического и эмоционального состояний…" Эта доктор из тех, кто особо не церемонится, она рубила все, как есть. Мне же до этого все говорили успокоительно: "Да что ты, мой до трех не говорил, а в четыре заговорил предложениями. Перерастет…" Теперь я чувствую своим долгом говорить родителям: лучше перебдеть, идите к десяти неврологам, но уточняйте, если вас что-то тревожит. У задержки всегда есть причина. Это могут быть родовые травмы, генетика, болезни, перенесенные внутриутробно. Спектр огромный, к сожалению.

…Сначала у Тимофея предполагали аутизм, но я точно понимала – это не то. Аутисты, как правило, закрыты. Мой – нет, он пойдет на руки к любому дяде или тете, если ему улыбнутся. Он скорее доверчивый, чем в себе, хорошо устанавливает зрительный контакт. Но у него были стереотипные движения и задержка развития. Я начала вспоминать, что при рождении он был, как недоношенный ребенок - у него не было сосательного рефлекса. Он вроде ел, но молоко явно не усваивалось, поэтому он не набирал вес. "Переводите на смесь, потому что у вас плохое молоко", - распространенный совет в таких случаях.

С полутора лет Тима проходил различные реабилитационные методики: мануальную терапию, занятия с коррекционным педагогом, логопедом... Это имело эффект. Но еще один опыт материнства особенных детей заключается в том, что мы никогда не знаем, что действительно помогает и дает эффект. Никогда не знаем, что было бы, если бы малыш не проходил реабилитацию. А может, новые движения у него появились бы естественным путем… В год и десять Тимоша пошел, в два начал ползать на четвереньках, а в два года и четыре месяца вставать с четверенек. Мы считаем, что его этому научил реабилитолог. Но, вполне возможно, просто приходило его время всему этому научиться…

"ПООБЕЩАЛА СЕБЕ: БУДУ ЖИТЬ ТАК, КАК ЖИВУТ ОБЫЧНЫЕ СЕМЬИ, МОЙ РЕБЕНОК НЕ БУДЕТ СПРЯТАН В КВАРТИРЕ ОТО ВСЕХ"

Когда мы услышали о синдроме Ангельмана, тут же с мужем все отгуглили, изучили. Первой нашей реакцией было: "Нет, не может такого быть". Этап отрицания мы тоже прошли. Я поговорила с педиатром, но она о таком заболевании даже не слышала. Но когда открываешь википедию, видишь улыбку моего сына. Я мысленно постоянно возвращалась к фотографии в интернете. И когда мы ехали в Харьков, я была внутренне готова, что диагноз подтвердят. Даже почувствовала облегчение: больше не надо биться головой о стену, выясняя точный диагноз. Но тут же возникли новые вопросы: "Почему я? Почему наш ребенок?" Но это как просить индульгенцию у Бога - пусть наш будет нормальным. И в какой-то момент я вдруг сама себя спросила: а почему не наш должен быть особенным?

То, что у других детей по мере их развития получается автоматически, у особенных – постоянная кропотливая работа. Когда сын смог оторвать кусочек мякиша от хлеба, мы с мужем радовались, как настоящей победе. В других семьях этого даже не заметят. Для нас это было достижением. Потому что это результат того, что мы триста раз ему показывали, и он наконец-то повторил. Так же и в песочнике сверстники набирают и высыпают песочек из ведерка каждый день по сто раз, а наш смог это сделать только после того, как мы его научили этому. Обычные дети все это умеют просто потому, что умеют. Им не нужно это даже показывать.

Я говорила с разными врачами, и у них нет никакого понимания, какие методы коррекции эффективны при синдроме Ангельмана. Он изучается около сорока лет, в отличие от синдрома Дауна, к примеру, с которым работают уже более двухсот, поэтому информации не так уж и много.

В интернете я нашла видео об американской паре. У них было двое здоровых детей, третий родился с синдромом Ангельмана. И они приняли идиотское решение – мы родим погодку, чтоб досматривал нашего больного ребенка, когда мы состаримся. Но следующий ребенок родился тоже с этим синдромом. Они не остановились. И родили еще... В общем, у них четверо детей с таким синдромом. Они, наверное, по статистике отдулись за весь штат. Но их дети хорошо социализированы, общаются с помощью карточек. Я подписана на их историю в инстаграме, где они делятся своим опытом. Там же они рассказали, что их генетик придумал, как в 15-ую поврежденную хромосому добавить недостающий локуст. На крысах это вроде работает. Но я с трудом могу себе представить, как это возможно. Мой ребенок ходит, не говорит, у него есть проблемы с координацией. И вот ему проводят хирургическое вмешательство, после которого он просыпается и произносит: неплохо было бы сегодня сходить в планетарий или зоопарк. Это же было бы очень странно. Он же мог и не накапливать все эти годы знания и умения. Такую возможность было бы интересно и забавно обсуждать, если бы это не касалось моего малыша. Тем не менее, я постоянно ищу информацию, изучаю американский опыт.

Алена рассказывает о своем сынишке спокойно, с юмором и очень красочно. Она уже ответила себе на все болезненные вопросы, научилась управлять своими эмоциями, связанными с тем, что ее сын отличается от других

- У мужа процесс адаптации прошел легче, чем у меня. Весной прошлого года, когда подтвердили диагноз, я месяца на четыре выпала из материнства, потому что просто собирала себя, бесконечно прокручивала в голове дурню: кому что я плохого в жизни сделала, что оно мне вернулось? В общем, чушью занималась. И пообещала себе: когда переболею всем этим, перестрадаю, вытащу себя из этого, буду жить так, как живут обычные семьи, мой ребенок не будет спрятан в квартире ото всех, мы не будем решать идти ли с ним лишний раз в супермаркет. Решила, что все, кому не удобно с моим ребенком, отсеются сами. С меня, как с тефлоновой сковородки, стекло чужое мнение, что с ним не удобно.

Синдром щасливої ляльки 04

Понимание этого пришло ко мне во время похода за продуктами. Помню, едет Тимоша в тележке в "Ашане", и мы встречаем знакомую, она ему: "Привет". Он машет руками. А я ей говорю что-то типа: "Не обращай внимания, он не в духе". И когда мы разошлись, я подумала: сколько я буду еще так говорить? И я написала пост о том, что нашему ребенку поставили диагноз, расставила все точки над i, объяснила, почему мой ребенок регулярно попадает в больницу с приступами. Это не потому, что я за ним не слежу. Этому есть причина. Я написала это в мае, а опубликовала аж в ноябре на четвертый день рождения сына, потому что мне было бесконечно страшно, что ко мне и моему сыну перестанут относиться так, как уже относились. Боялась даже не того, что кто-то отпадет. Отпадет - и Бог с ним. А вот что будут лишний раз жалеть, судить по мне: вот у нее платье поглажено, она что, ребенком не занималась? Вот сейчас она работает, а ребенком когда занимается? Поехала куда-то? А кто с сыном? Что все теперь в моей жизни с оглядкой на Тимошу. Как-будто у меня ничего больше в жизни не должно случаться. И весь его быт тоже теперь должен крутиться вокруг того, что он больной. Сын не может идти в торговый центр и там бестолково болтаться. В это время он должен беспрестанно проходить какие-то занятия, но никак не жить. А я в свою очередь не буду иметь право жить свою жизнь, отдельную от него. И не будем иметь право больше радоваться чему-то бытовому, обычному, а только его успехам и достижениям. Мне кажется, я до сих пор этого страшусь. Но тем не менее справилась со всеми страхами.

Старшее поколение все это воспринимает тяжелее. Нашим родителям больше времени понадобилось, чтоб принять диагноз внука. Мы уже знали о синдроме, занимались по разным методикам, а мне продолжали звонить родные и говорить: "Есть мужичок, ты ему позвони, это стоит всего сто долларов, и он все вылечит. Купи у него волшебную мензурку со снадобьем, и все рассосется". Мне это говорили взрослые люди в сознании. Я даже могу предположить, что какие-то семьи это пробуют. Я выслушивала все это, старалась не злиться ни на кого, потому что каждый верит в свое… Может, моя проблема как раз том, что я не верю в эти снадобья. Каждому ж дано по вере. И если б я верила, как-то что-то может быть случилось бы… Но когда я рассказал маме, что нужно добиться, чтобы Тимоша говорил с нами карточками, она с ужасом спросила: он что не заговорит? Мне пришлось терпеливо объяснить, что если он с помощью карточек сможет просигнализировать, что ему страшно, холодно, голодно, это будет большая удача.

Невозможно понять, какие ресурсы заложены в ребенка. Можно вложить все деньги, силы, нервы, а результата не будет. Он выдаст ровно столько, сколько сможет. А родители будут возлагать надежды - он должен пойти в школу, как все. А если он не пойдет? И будет на домашнем обучении. Или пойдет, но с тьютером? Это же не смертельно.

Поэтому мы и не видим этих детей – их родные ждут результат. Бывают ситуации, когда ты понимаешь, что твоего ребенка сторонятся. Но если ты сам не создаешь вокруг него такую атмосферу, то никто не обращает на него внимания. Вот вчера мы поехали в магазин и провели там три часа. За это время мой ребенок грыз пуговицу, махал руками и не проронил ни слова. Понятно, что с ним что-то не так. Но никто на этом не акцентировался. Персонал одного магазина только поинтересовался: дать бумагу и ручку, будет рисовать? "Нет, - ответила я, - не порисует". И все, вопрос был снят. Здоровый ребенок так же мог отказаться от рисования.

Синдром щасливої ляльки 05

"ТИМОША ПРИНЕС В НАШУ ЖИЗНЬ МНОГО ЛЮБВИ"

Когда я создавала общественную организацию "Быть особенным", в первую очередь думала о бесконечном чувстве вины, которое все навязывают родителям. В интернете наблюдаю за женщиной из Израиля. Ее дочка в аварии повредила позвоночник и после этого плохо ходит. А ее мама выкладывает снимки: я прошлась по магазинам, сходила в спортзал. И я сама ловлю себя на мысли: а где ребенок ее в эти моменты? Глупость какая-то. Она имеет полное право жить свою жизнь. Меня лично пять разных генетиков погладили по спине: ты ни в чем не виновата. В какой-то момент я перестала ходить в группы поддержки для мам, потому что там буквально насаждалась идея отложенной жизни. Вот мы пройдем сейчас реабилитацию и тогда поедем в отпуск, вот начнет мой ребенок ходить, и тогда поедем в игроленд и на батутах попрыгаем. Жизнь все время переносится на потом. А если малыш не начнет ходить? Мама особенной девочки Лауры недавно выложила фотографии фотосессии и написала: "Я очень рада, что мы сделали фотосессию, которую откладывали до тех пор, пока Лаура не научится ходить. Она не научилась. А снимки замечательные!"

Если успокоиться, отбросить все страхи, поймешь: никому, кроме нас самих, с нашим ребенком не некомфортно. Люди не думают постоянно о моем бегающем машущем руками ребенке после встречи с ним. Если они подумают о нем две минуты – это уже огромный успех.

Еще большая проблема родителей особенных детей – желание родить погодку… Я тоже об этом думала. А потом вдруг решила: в смысле? Я должна наделить младшего ребенка своими обязанностями? Чтоб он потом стал родителем? Это перестраховка, но не гарантия, что он согласится это делать. Наша с мужем задача - максимально социализировать сына, если это возможно. Это только наша ответственность.

Так и родилась идея организации – в первую очередь работа с родителями особенных детей, не только тех, у кого выявили синдром Ангельмана. Всех! Мы ее начнем с сентября месяца. Уже есть достаточно аналитиков, терапевтов, которые этим займутся. Будем пробовать получать гранты и расширять географию. Представляю, какой мрак происходит в глубинке, в райцентрах. Все дети с синдромом Ангельмана – киевляне не потому, что в других регионах таких детей нет. Их просто не выявили. И если ребенок ведет себя странно, его закрывают где-то в хате у бабушки, ставят судно и ничего не делают.

Пусть мне пишут, спрашивают, что помогает, мы вместе будем составлять протоколы лечения, смотреть, что работает, а что не дает результат. И тогда, я надеюсь, возникнет и реабилитационный центр для особенных детей. Меня удивляет, что на мой пост о болезни сына отреагировали всего три человека с такой же проблемой. Одна женщина - из Новой Зеландии. У нее двое детей. Один здоровый, а второй не ходит. При этом написало много тревожных мам: "Мой ребенок тоже много улыбается, что делать"… Я не считаю, что это плохая тревожность. Лучше еще раз все проверить и успокоиться.

Мой сын сейчас ходит в группу для аутичных детей. Специалисты из Израиля посоветовали продолжать заниматься поведенческой коррекцией, которую используют у аутистов. И худо-бедно Тимоша научился раздеваться-одеваться, есть ложкой.

Но самое важное, что Тимоша принес в нашу жизнь много любви. По утрам он приходит из своей комнаты, укладывается возле нас, кладет на нас ноги. Может, все дети так делают, но для меня это важно. Он любит обниматься, у него всегда хорошее настроение. Тима никогда не куксится. И любит нас с мужем безусловно. Своим диагноз он привнес столько дополнительных смыслов в мою жизнь! Терпение самообладание, принятие, прощение – все это заставил прокачать и использовать.

Да, мной в создании организации движет эгоизм. В первую очередь я хочу сделать как можно лучше своему сыну. И если даже глобально не помогу кому-то еще, то максимально помогу ему. Если же мой совет, возможность поплакать у меня на плече облегчит жизнь другой маме, - буду рада. Хотя нет. Буду рада, когда все наши идеи воплотяться в жизнь и качественно заработают.

Несколько недель назад я оказалась в инклюзивном центре Днепровского района. Что в моем понимании инклюзивно-ресурсный центр? Это когда я прихожу, а там есть элементарный пандус. А это рынок Лесной, пятиэтажки, бывшая вечерняя школа. И там такие ступени – огромные. Я с трудом представляю, как туда доберутся колясочники. В кабинете у психолога столы и полки стоят хаотично. Мой ребенок постоянно носится. И в такой обстановке обязательно вклепается виском в угол. Что у вас есть? –поинтересовалась я. Старые игрушки, которые не хочется брать в руки. Если вы беретесь что-то сделать, сделайте просто сенсорную комнату и пандус… Это будет точно полезно.

Мы живем на Харьковском массиве. Неподалеку от нашего дома есть садик, который включает инклюзию. В группе 30 детей и два воспитателя. Одного особенного ребенка в эту группу можно взять. Но с ним должен быть тьютер. И никак не могут оформить туда ребенка, потому что оклад у этого человека полторы тысячи гривен в месяц. Кто на эти деньги пойдет? И что сможет дать моему малышу? Хорошо, и я, и муж работаем копирайтерам, можем выполнять проекты дома. На наших мам стараемся Тимошу не оставлять, потому что они побаиваются неожиданных ситуаций. Как-то мне нужно было крестить ребенка знакомых, и с сыном несколько часов побыла моя мама. Когда я говорила об эпиприступах, она думала, что это шуточки. И тут они случились во время нашего отсутствия. Мама выдержала все стойко и мужественно, но, конечно, теперь опасается подобного.

Синдром щасливої ляльки 06

Мы много говорили об отношениях между мамой и папой особенного ребенка. Как сложно сохранить отношения и не поддаться панике, не разрушить то, что есть. Откровенность и открытость Алены, уверена, поможет и другим парам.

-Мы с мужем прошли разные периоды. Было и такое, что каждый тихонечно плакал. И обвинения друг другу выдвигали: я делаю для ребенка больше, чем ты, я хорошая мама, а ты не дотягиваешь, и наоборот. Мне кажется, мы были на грани, чтобы разойтись, но собрались и мобилизировались. Наверное, это было усилие воли: понять и принять, что это наш ребенок, у него есть особенности, трудности, но есть и потенциал. И любое его достижение – огромное счастье. Мы пришли к тому, что не ждем от него чего-то эдакого. Будет, как будет. Мы знаем, что у нас есть возможности повести его со временем в специализированную школу, можем возить его с собой, в случае необходимости с ним останутся бабушки. Мы стали командой. Важно понимать, что ребенку нужны оба родителя, чтобы, когда один выдыхается, второй был при памяти. Пока один на корвалоле и валерьянке, второй берет основной труд на себя. Мы с Димой сейчас подхватываем заботу о сыне и друг о друге: я могу покормить сейчас, а ты потом, ты поспи днем, а я с ним вечером пораньше засну. Я уверена, что в любой момент муж подстрахует меня и наоборот. Однозначно могу сказать, что мой муж - классный папа, такого еще поискать надо.

Синдром щасливої ляльки 07

С Аленой можно связаться через фейсбук, в инстраграме ее можно найти . Есть адрес и странички организации "Быть особенным".

Виолетта Киртока, Цензор.НЕТ

Дивитися коментарі → ← Назад до рубрики